FIBROMYALGIE

Après mon problème un autre encore plus désagréable.

La fibromyalgie (« fibro » pour les tendons, « myo » pour les muscles, « algie » pour la douleur), ou spasmophilie, est caractérisée par des douleurs musculaires chroniques et un sommeil non réparateur. L’existence de ce syndrome est reconnue depuis 1992 par l’Organisation mondiale de la Santé.

Les deux critères sur lesquels la communauté médicale a établi un consensus sont la présence d’une douleur diffuse pendant plus de trois mois et une sensation de douleur sur au moins 11 des 18 points caractéristiques de la maladie lorsqu’on y exerce une légère pression. La fibromyalgie empêche souvent la personne qui en souffre de vaquer à ses occupations quotidiennes.

Quelques fois, le caractère change et peut devenir difficile, mais cela peut aussi être très ponctuel, en fonction de la douleur ressentie.
La douleur engendre souvent de l'agressivité, mais l'agressivité n'est jamais gratuite et a toujours une explication qui est à rechercher.
Sous l'effet de cette grande souffrance, on peut voir changer quelqu'un qui avait un caractère doux, quelques minutes auparavant.
La souffrance est liée à la maladie certes, mais aussi, à la dépendance et à la baisse d'autonomie du à cette fatigue permanente.
C'est pour cela, que bien que l'on ne connaisse pas la cause de ce syndrome, on croit que le problème se situerait dans le système limbique, une région du cerveau qui joue un rôle dans les émotions, la mémoire et l’apprentissage.

Depuis l'année dernière, la clinique canadienne Psychophysio propose une méthode originale qui donne de bons résultats (77 % de guérison, 23 % d'amélioration significative) et qui repose sur :
- Le traitement par résonance sonore : selon les créateurs de cette technique découverte en 1992,la stimulation simultanée des systèmes auditif et sornato-sensoriel contacte directement les aires neurologiques où la mémoire d'une souffrance intense est inscrite. En donnant accès à des souvenirs anciens et marquants, elle libère le patient des tensions physiques et psychiques en lien direct avec le trauma à leur origine. La cure nécessite entre 16 et 20 séances de 45 minutes chacune.
- Le « psy-coaching» : le patient apprend d'abord à identifier les éléments stressants de sa vie passée et actuelle puis à les gérer d'une façon nouvelle et efficace. Cette phase nécessite entre 25 et 30 heures d'entretien particulier réparties sur 2 à 6 semaines.
- L'intégration : le patient continue à venir régulièrement en consultation pendant l'année suivante afin de conforter ses acquis.

Sources Passeport santé / Etre fibromyalgique /Pratiques de santé / Fibromyalgique.com

t'ai pas gaté ma nine

Non c'est pas, moi FIBROMYALGIE Kopfschuettel

Je me suis mal exprimée FIBROMYALGIE 522987

C'est pas moi qui ai ça, mais après ce que j'ai eu, j'ai voulu expliqué que certaines personnes du fofo avait plus que moi et que finalement pour moi, ce n'était pas grave ce que j'avais. Et donc j'ai expliqué cette maladie dont Alaura nous parlait. Pour mieux comprendre cette maladie et surtout mieux comprendre Alaura FIBROMYALGIE Icon_wink

Dernière édition par Ninou le Mer 15 Avr - 8:26, édité 1 fois

Tu me diras Zia, que j'ai bien choisi le jour pour en parler .... mon épouse tout comme Alaura souffre de cette cochonnerie depuis près de 15 ans ... pas de grand espoir d'en guérrir pour le moment ... juste des antalgiques qui n'agissent que très peu contre les fortes douleurs ... sans compter tout le reste des souffrances que cette maladie engendre ... les nuits sans sommeil ou entrecoupées à de trop nombreuses reprises, te laissant le restant de la journée dans un état de fatigue permanente...etc...etc...etc...!!!!

Ceci n'expliquant pas cela, tu pourras mieux comprendre.....enfin, je l'espère !!!

La

Mais oui, t'inquiètes pas.

FIBROMYALGIE 323996

Babbo

Je plaind vraiment les gens atteind de cette maladie

Oui, et ceux qui les accompagnent, impuissants, dans cette souffrance.

Comme les messages n'ont pas l'année dans la date, si cela se trouve ton sujet est déjà là depuis un moment ! je le découvre aujourd'hui rassurée car j'ai cru que tu étais TOI AUSSI fibromyalgique...C'est quelque chose que je ne souhaite pas à mon pire ennemi.

J'étais sportive, active et voila qu'en 97 j'ai eu un très grave accident de voiture, je m'en suis sortie alors que j'aurais pu-dû être quadriplélgique car j'avais entre autres choses, une fracture de C2 (seconde vertèbre cervicale) juste à ras de la moelle.
Malgré une rééducation intense et bien menée (j'ai dû réapprendre à marcher, mes mains étaient inertes) je trouvais que des douleurs persistaient un peu partout, au début je ne m'en suis pas alarmée parce que j'avais été polytraumatisée, et puis je suis restée douloureuse, sans forces, épuisée au moindre effort physique, j'ai de fréquents malaises type "vertige", mes nuits sont pleines de cauchemars et de longs réveils. J'ai du mal à ouvrir une bouteille d'eau minérale, à décapsuler un pot de confiture...
Mais je me suis adaptée, avec le médecin nous avons établi une ordonnance permanente qui me permet de tenir à peu près et surtout je coupe la journée de fréquentes pauses et souvent d'une sieste.
Tout ça pour dire qu'on peut vivre avec la fibromyalgie, mais je me suis rendu compte qu'il est difficile à l'entourage de comprendre cette maladie, car aucun signe extérieur n'est présent et les examens de laboratoire ne montrent rien.
C'est d'après la description des symptômes et les douleurs ressenties que le médecin se fait une opinion, cependant bien que la maladie soit officiellement reconnue, aucune prise en charge en longue maladie n'existe.

2010, le sujet date de 2010 quand tu nous avais parlé sur un autre sujet de ta maladie.
J'avais fait des recherches car je ne connaissais pas du tout.

Ok ! est ce que ce serait compliqué pour toi de pouvoir indiquer sur les messages la date de l'année ?
As tu eu des news d'Ugo ?

Heu... En fait, c'est noté sauf pour ceux du jour où tu as juste l'heure mais si tu remontes, regarde, il est noté : Lun 14 Juin 2010 - 23:46

Juré craché sur ma page je ne vois que Lundi 14 Juin et l'heure...on m'a saboté mon ordi ou bien j'ai une version low cost ? FIBROMYALGIE 15798

L'écran est peut-être trop petit et squizze des choses Very Happy

Grande moqueuse ! voila une preuve de ma bonne foi

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Alors ????

Oh j'te jure ! Regarde !!!

FIBROMYALGIE Captur10

Je regarde ça demain, là je fini juste un truc et je file,j'ai moins mal et j'ai vraiment sommeil, il ne faut pas laisser passer le train Wink

Bonne nuit !! Buona note

Pffff ! 3h et j'étais toujours là...
Cachets pris et repris. Gouttes, aussi. Patch et électrodes mis et rien ni a fait Sad

Marre de ce genou, marre, marre, marre !

Donc couchée vers 3h30 et à 4h30, Giovanni a fait un cauchemar, il ne voulait plus dormir... Evil or Very Mad

J'ai réussi à le rendormir et voilà, déjà debout à 7h.
Mad

Magnifique... Je suis épuisée !

Il serait temps que tu voies quelqu'un de vraiment sérieux pour ce genou, il y a eu une grosse bêtise faite par le chirurgien et je suppose que tant que tu consulteras sur la NC où ils doivent tous se soutenir, tu n'auras pas d'avis vraiment valable.
Inutile de te dire "bon courage" (je sais que tu en as) avec tout ce que tu fais malgré ça.
Bisous

C'est un peu compliqué à expliquer ici, ou plutôt trop long mais la machine est mise en route.
Merci pour ta sollicitude, ça me touche vraiment.

Je relance le sujet, maintenant Lili connait mieux cette maladie pour la côtoyer au quotidien dans son travail.

Dernière édition par Ninou le Mer 15 Avr - 19:48, édité 1 fois

Hello Ninou, je n'ai pas tout compris, Lili est elle infirmière ? a-t-elle une collègue atteinte ?

Cette campagne pour faire connaitre la fibroM où aura-t-elle lieu ? dans quel but ?
Je rappelle que cette maladie a été reconnue par l'OMS en 1992 et depuis RIEN alors qu'elle devrait au moins être prise en charge comme Affection de Longue Durée.

Je sais qu'au Canada des recherches sont faites pour trouver un traitement mais j'ignore où ça en est.

J'ai lu ton message Ninou où tu exposes un traitement à base de son et de coaching, il faudrait déjà être sûr que cela se pratique partout et que ce soit pris en charge...